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법률 제2장 희귀질환관리

제8조 (희귀질환지원센터 운영 등)

희귀질환관리법

저장 워치 사건에 추가 비교
**①** 효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리청에 희귀질환지원센터를 둔다. <개정 2020.8.11>

**②** 희귀질환지원센터는 다음 각 호의 사업을 한다. <개정 2023.6.13>

1. 희귀질환의 발생, 예방, 진단, 치료 등에 관한 조사ㆍ연구 및 그 지원
2. 희귀질환과 관련된 정보ㆍ통계의 수집ㆍ분석 및 제공
3. 희귀질환의 진단 및 치료 등에 관한 신기술의 개발ㆍ보급 및 지원
4. 희귀질환자의 등록ㆍ관리, 진단 및 치료 지원
5. 희귀질환 관련 교육ㆍ훈련 및 홍보
6. 희귀질환과 관련된 국내외 협력 및 전문인력의 양성 지원
7. 제14조에 따른 희귀질환전문기관의 평가 및 관리
8. 희귀질환의 예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원
9. 그 밖에 희귀질환관리에 필요하다고 보건복지부령으로 정하는 사업

**③** 희귀질환지원센터의 운영 기준 및 방법 등 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.
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